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L’auto-mise en quarantaine pour les maladies contagieuses exige une certaine souplesse de la part de l’autorité publique

Paul Richards, Université de Njala, avril 2020

Tawovehun (pseudonyme) est un village isolé parlant le Mende dans le nord du district de Moyamba, au centre de la Sierra Leone. La maladie du virus Ebola a frappé le village en juillet 2014, lorsqu’un visiteur malade est arrivé, cherchant un remède auprès d’un parent, un herboriste local réputé. L’homme est mort, mais l’herboriste et une vingtaine d’autres personnes sont décédées. Ce sont principalement des membres de la famille qui ont rendu visite à l’herboriste sur son lit de mort. Tawovehun et un village voisin ont été mis en quarantaine par l’armée et les agences humanitaires ont fourni de la nourriture. L’épidémie s’est rapidement atténuée et en novembre, elle avait disparu.

‘Le retournement de la famille’

La fin rapide de l’épidémie n’est cependant pas le seul résultat d’une quarantaine imposée de l’extérieur. Il y a ici une deuxième histoire, celle d’une auto-mise en quarantaine à l’intérieur du pays. Cette deuxième histoire est résumée dans le nom donné par les habitants de Tawovehun à la maladie à virus Ebola dans la langue Mende – bonda wote. Cela signifie, littéralement, ” le retournement de la famille “. L’interaction sociale normale a été suspendue.

L’épidémie s’est produite pendant les mois précédant la récolte, lorsque les ménages agricoles passent la plupart de leurs journées dans les rizières des hautes terres. Chaque ferme a été bien approvisionnée pour une période d’isolement temporaire.

La ferme de montagne fournit l’aliment de base local pour la consommation familiale. Dans et parmi le riz de la partie principale de la ferme, d’autres cultures vivrières sont également plantées, et certaines sont récoltées déjà en juin-juillet pour pallier les pénuries alimentaires de la saison des pluies. Chaque ferme dispose d’une hutte, où la famille se réunit lorsqu’elle ne travaille pas. Certains agriculteurs construisent des huttes surélevées pour protéger leurs récoltes la nuit. Les villageois ont expliqué qu’il était assez facile, lors d’une épidémie débutant en juillet, de se retirer dans leurs fermes et d’y rester jusqu’à ce que l’épidémie se calme. 

Les chaînes d’infection par le virus Ebola ont été éliminées plus rapidement dans les districts où les ménages pratiquant une agriculture de subsistance sont nombreux. Là où un plus grand nombre de ménages dépendaient des marchés et du commerce, les épidémies ont duré plus longtemps.

Cependant, il fallait plus qu’une simple solution de subsistance pour que l’autosurveillance contribue à mettre fin à la maladie à virus Ebola. Il faut aussi reconnaître que la maladie se transmet par contact humain et qu’il peut donc être nécessaire de rompre d’importants engagements locaux pour rendre visite aux malades et exprimer sa sympathie par le toucher. Comme le nom local de la maladie l’indique, les familles ont dû “faire demi-tour”.

Les personnes les plus proches des malades ont continué à soutenir leurs proches, et certains sont morts en raison de leur dévouement envers les parents, les enfants ou les frères et sœurs qui les soignaient. Mais d’autres pouvaient garder leurs distances. La stratégie la plus sûre pour ceux qui n’avaient pas d’obligations directes envers les malades était de se retirer à la ferme et d’attendre que la menace passe.

Cela a contribué à ce que l’isolement de la famille soit une pratique saisonnière déjà établie dans les districts agricoles. Les autorités publiques locales – les chefs de village et de section – l’ont non seulement autorisée, mais dans certains cas, elles l’ont recommandée. Plusieurs fois, j’ai entendu des chefs locaux déclarer que “nous devrions faire ce que faisaient nos grands-parents à l’époque de la variole – nous isoler dans les fermes”.

En bref, il y a eu une renaissance utile de ce que l’anthropologue Mary Douglas appelle “isoler l’ordre social”. C’est là qu’une autorité forte ordonne ou approuve des niveaux élevés de distanciation sociale et physique de la base.

Auto-mise en quarantaine historique de la peste au coronavirus

Dans l’épidémie actuelle de la nouvelle variante de la maladie à coronavirus en Chine, les villageois semblent croire qu’ils ont le pouvoir de s’isoler pour réduire les risques d’infection. Cette situation est intéressante dans la mesure où elle va à l’encontre de la perception populaire, en dehors de la Chine, selon laquelle l’État est le seul arbitre de l’action sociétale. La meilleure explication est peut-être que l’État tolère (ou même accueille favorablement) une telle action comme une contribution nécessaire au contrôle de l’infection.

L’autosurveillance a également été un phénomène répandu mais sous-estimé lors des épidémies d’Ebola en Afrique du Nord-Ouest en 2014-2015. Son importance a été perdue dans un débat sur la quarantaine qui la considère généralement comme une action imposée par l’État et une atteinte aux droits de l’homme. 

L’exemple historique le plus connu d’auto-mise en quarantaine est sans doute celui du village d’Eyam, dans le Derbyshire, où une épidémie de peste s’est déclarée en 1665-66. Il est généralement décrit comme un exemple de noble altruisme. Les villageois se sont enfermés, et pour la plupart ont péri, dans l’espoir d’épargner la maladie aux colonies voisines. Une théorie évolutive du comportement altruiste face à la maladie a même été appelée “l’hypothèse d’Eyam”.

Un article de Whittles et Didelot (2016) réexamine les preuves, en utilisant une perspective de modélisation mathématique, et présente de nouvelles conclusions. L’explication altruiste est basée sur l’hypothèse qu’environ trois quarts des villageois d’Eyam ont été infectés et sont morts. Whittles et Didelot présentent des preuves convaincantes que le taux de mortalité réel dû à la peste était beaucoup plus faible (37%). Cela ouvre la possibilité que l’auto-isolement aurait pu être une stratégie de survie.

Le protagoniste de A Journal of the Plague Year (roman écrit en 1722) de Daniel Defoe débat de la question de savoir s’il faut fuir Londres pendant la peste de 1665 ou rester sur place. Il explique que s’il s’enfuit, il risque de se retrouver face à une nouvelle épidémie déclenchée par les gens qui l’entourent et qui tentent follement de quitter la ville. Un raisonnement similaire a pu sous-tendre la volonté des villageois d’Eyam de rester sur place, même s’ils ont été mis dans le langage de l’abnégation par leur recteur.

L’infection d’homme à homme (par opposition à l’infection de rongeur à homme) a peut-être été sous-estimée pour la peste. Les données modélisées par Whittles et Didelot suggèrent que la peste dans les yeux a été transmise par contact entre rongeurs et humains et entre humains dans un rapport d’environ 1/3. Lorsque le contact humain est le plus grand risque, rester à la maison peut sembler une meilleure option ; s’enfuir risque d’intensifier le contact avec des personnes dont le statut sanitaire est inconnu.

La situation révélée par Whittles et Didelot est beaucoup plus proche du scénario d’infection à Ebola vécu à Tawovehun, où toute transmission était d’homme à homme, et où les gens étaient protégés par l’idée de séparation locale et d’auto-isolement (” le retournement de la famille”).

Deux autres circonstances ont été aussi importantes à Eyam qu’à Tawovehun pour mettre fin à l’infection. Ces deux aspects sont essentiels pour ordonner l’isolement – la subsistance doit être assurée, et il doit y avoir des contrôles fortement appliqués pour réduire les cas de contact humain.

A Tawovehun, les villageois avaient de la nourriture dans leurs fermes, et les chefs de famille faisaient en sorte que leurs membres restent sur place, soutenus par les chefs. À Eyam, le duc du Devonshire fournissait de la nourriture, et le recteur, William Mompesson, assurait un leadership fort dans le village. Les services religieux se poursuivent, mais en plein air, les familles gardant une certaine distance entre elles. L’enterrement devait être effectué par les membres de la famille. Cela signifiait que bien que l’infection ait continué, elle était confinée en grande partie dans les familles et pouvait s’éteindre plus rapidement. Whittles et Didelot ont calculé qu’il y avait 443 survivants, soit environ 63% de la population totale.

Auto-mise en quarantaine en tant qu’autorité publique temporaire

L’auto-mise en quarantaine peut être un outil important pour mettre fin aux épidémies, mais elle nécessite une tentative organisée de cultiver l’ordre isolé comme mode d’autorité publique temporaire. Une expérience préalable de l’isolement en période de difficulté est un atout mais, en cas d’épidémie, l’innovation rituelle est également un outil d’adaptation très important. Les enterrements avec des familles qui se rendent à distance sont un exemple de la Sierra Leone touchée par le virus Ebola. Les services religieux en plein air à Eyam, avec des familles séparées, sont un autre exemple de souplesse rituelle qui contribue à une riposte efficace aux épidémies. 

Cela met en lumière l’importance du rôle joué par le leadership tant informel que formel. À Eyam, le précédent recteur, Thomas Stanley, avait été destitué pour avoir refusé de se conformer aux réformes liturgiques du gouvernement de la Restauration, mais il a néanmoins coopéré activement avec son remplaçant, William Mompesson, pour persuader les gens de suivre les règles strictes de l’auto-mise en quarantaine. En Sierra Leone, l’auto-mise en quarantaine contre le virus Ebola a parfois été mise en avant par des chefs (figures établies de l’autorité publique) en désaccord avec leur peuple ou avec les autorités nationales. L’autorité publique efficace pendant les épidémies n’est pas toujours marquée du sceau de l’approbation populaire ou du sceau officiel du gouvernement de l’époque ; le test de l’ordre d’isolement dans les épidémies consiste à savoir si cela fonctionne.

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More of the same won’t solve Congo’s Ebola crisis – let locals lead – Guardian article 18 July 2019

As the World Health Organization declares a public health emergency in DRC, frontline responders must be allowed a greater role in response efforts.

A Guardian (UK) article by Susannah Mayhew, Samuel Boland, Dan Cohen, Gillian McKay, Esther Mokuwa, Paul Richards and Ahmed Vandi, published on 18 July 2019

https://www.theguardian.com/global-development/2019/jul/18/congo-ebola-crisis-let-locals-lead-world-health-organization-public-health-emergency

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Ebola in the DRC: are responders learning the right lessons from West Africa?

A review and critique of current dynamics by Prof. Paul Richards, Ebola Gbalo Research Group

The Ebola outbreak in north-eastern Democratic Republic of Congo is dramatically worsening.  It began in August 2018, and there was a prompt and forceful international response.  Treatment centres were rapidly put in place.  Vehicles and equipment are available.  An effective vaccine to protect front-line health workers has been deployed.  And yet things are going from bad to worse. 

The major voices in the international community explain this reverse by reference to the complex and chaotic war raging in the region.  Ebola centres are attacked. Convoys are at risk.  Health workers have been killed. 

Voices on the ground, however, talk about another issue.  People are dying in their communities, meaning that they either do not understand the disease, or they have not been mobilized to play a key role in the response. 

The West African epidemic was considered a wake-up call and the international agencies heeded the warning.  Could it be, however, that the wrong lessons were learnt? 

Read Paul Richard’s full blog post here …

The Guardian view on Ebola in the DRC: help needed – and dialogue too – Editorial 18 July 2019

The Guardian’s Editorial declares “The second largest outbreak of the disease has already sickened thousands. WHO’s declaration of an emergency of international concern should prompt more and better support”.

In addition to urging more supppot for the critical WHO response The Guardian also points to the Ebola Gbalo Research Group’s findings on the need for locl leadership to the response “community leaders and local staff must take the lead in the response, and that supporting home care as an interim, if far from ideal, measure may be necessary.”

Ebola Response: a clash of populism and public authority?

By Paul Richards, Njala University, Mokonde, Sierra Leone

The unexpected outbreak of Ebola Virus Disease in Guinea, Liberia and Sierra Leone in 2014–15 constituted the world’s first epidemic. A more recent outbreak in eastern Democratic Republic of Congo (North Kivu and Ituri Provinces) in 2018–19 has also begun to assume epidemic proportions. Medical responses in both countries have been met by local resistance. 

The arguments are worryingly similar. Ebola, it is asserted, is not real. It is a money-making or political scam, by unpopular governments or distant international agencies. The alleged intent is to make money by harvesting blood or body parts, or to reduce populations for political or religious ends. Ebola is a plot. 

This results in non-reporting of cases and attempts to nurse family members at home, often using treatments associated with African traditional medicine. Without biosafety protection for home carers, infection is clustered within specific families or villages. The resulting situation pits ‘the people’ (family or community more broadly) against the political and medical authorities (conceived as remote elites with bad intentions).

Ebola, in other words, generates a populist politics.

There are many definitions of political populism, but all share a basic idea of opposition between ‘the people’ (good, moral) and an ‘elite’ (bad, immoral). Populism mandates ‘the people’ to take action into their own hands, regardless of existing norms or laws. 

Populism appears to flourish in market economies in which a majority of small, independent producers see themselves pitted against distant and manipulative elites.  Family farmers directed much of their populist ire against banks and financiers in a locally influential populist political movement in the US Mid-West at the end of the 19th century. 

If populism is a direct challenge to established forms of public authority it also feeds on rumour. Research suggests that people scoring high on measures of populist affinity are more likely to believe in unsubstantiated plots and conspiracies, such as the idea that Ebola is germ warfare gone wrong

That Ebola should develop a populist politics is an unexpected finding, since it is confined to Africa, and Africa has been deemed the continent least affected by populist political tendencies, perhaps because market forces are relatively under-developed.  This may be beginning to change.  In Sierra Leone, market integration through better road and rural transportation has been a feature of the post-civil war economic landscape

A rare exception to the notion that populism is uncommon in sub-Saharan Africa is the foreign policy of the late Libyan leader Colonel Gaddafi, who sought to promote populist uprisings in several West African countries, including Sierra Leone, based on the philosophy of his Green Book, which advocated for direct political action based on citizen assemblies. In the 1990s this was a powerful influence among the youth of the region, alienated both from distant diaspora elites and from their own tradition-bound rural communities.

Gaddafi’s project motivated a number of sub-Saharan insurgencies but failed to strike lasting roots.  So why does Ebola generate a widespread populist political response, where the oil money of the Libyan leader could not?   

Populism grows through the strong opposition of community and elite values.  

Post-war market integration in Sierra Leone has generated a wider awareness of differences in wealth and life chances between political elites and the ordinary people.  The civil war drove many people temporarily out of the countryside and into refugee camps, where they became aware (often for the first time) of huge differences in life chances between the urban elite and rural poor. 

Some went back to the villages after the war, but many have continued a betwixt-and-between existence in large rural towns such as Lumpa and Waterloo, hoping to tap better educational opportunities for their children living in the shadow of the rich. It was in these districts that Ebola spread like wildfire, based on a veritable storm of denial sustained by charismatic religious figures, such as an Imam in Waterloo who stirred up great excitement by promising a cure for the disease until he, himself became infected and died.

Political scientists advise that to counter the growth of populist politics directly by categorising those who advance this agenda as wrong-headed, deluded or ill-informed only serves to strengthen populist support. ‘We know better than you’, or ‘trust me, I am a doctor’ feeds basic suspicions that the truth is being hidden. 

The populist prefers self-reliance. In Sierra Leone, fevers (mostly caused by malaria) respond to family tender loving care. In Sierra Leone, pepper soup is the great pick-me-up. Home cooking strengthens the will to live. So, it is the line of first defence when Ebola strikes – a disease in which the initial symptoms are malaria-like. 

The international response to Ebola (by contrast) sends an ambulance with a siren screaming to the sick person’s door. The patient is then forcibly removed, with a moon-suited hygienist spraying great gusts of pungent chlorine on their departing footsteps. The tearful family follows at a distance, carrying a bowl of food to offer the patient hope of life, only to be turned away by security guards at the treatment centre gatehouse. 

Bombarded by international media messages that 90 per cent of Ebola victims are doomed to die, the over-wrought family can only conclude that this is indeed nothing like a hospital.  Rumours of blood and organ harvesting, and death camps, quickly find a home. 

In Sierra Leone rumour spreads mainly by word of mouth. The other great medium for propagation of rumour – the internet – has only limited reach in Sierra Leone. According to the 2015 census 87 per cent of Sierra Leoneans over 10 years-old lack internet access. This figure is even higher in districts where Ebola first emerged and for people over 40. So, whether Ebola was judged real or not mainly depended on how people reacted to government warnings conveyed over the radio, versus the interpretations of friends and neighbours on the street. 

What can be done to overcome this populist reaction, now dogging the steps of Ebola response in North Kivu? 

Medical treatment has to change. A large and distant centre devoted to only one disease, which most people have never before encountered, is a recipe for potential misunderstanding. Ebola response has to embrace family concerns. 

A big step forward in Sierra Leone was the opening of community care centres (CCCs).  Smaller and more quickly built than Ebola Treatment Centres, these were located in places where cases were on the rise. Their function was to test the sick, in order to isolate Ebola patients, sometimes by referral, sometimes within the CCC itself. Families could more easily accompany patients to a small, local CCC, and visit repeatedly to track progress. Even home-prepared food could be readily supplied. 

A further but equally important function of the CCC was once a patient was admitted all kinds of sicknesses were treated, and not just Ebola. Those testing negative for Ebola were treated free of charge for malaria, typhoid and other complaints. This encouraged rapid reporting, and thus rapid disruption of infection chains.

The manner in which public authority was exercised, and by whom, was also important.  Increased military involvement was often counter-productive, since it seemed to confirm rumours about political bias or germ warfare. Community-based leaders, including traditional chiefs, were more effective than politicians or technocrats. Ebola is a family disease (it spreads among those who provide intimate care) and chiefs and elders are frequently consulted to help deal directly with family matters.

The current problem in North Kivu is even more perplexing than in Sierra Leone since lack of trust is compounded by armed conflict; a cease-fire is an agreed urgent need.

But halting armed conflict will not be enough, by itself, to address the populist challenge unless Ebola response itself changes.  As in Sierra Leone, it is beginning to be recognised in eastern Congo that a tunnel-visioned focus on Ebola is a recipe for failure. A better approach is to address other major local health challenges while simultaneously mobilising communities to play a more active role in disease control, through (for example) taking responsibility for case finding and safe burial.  This way, trust emerges from the wider engagement between responders and communities.  Unhelpful rumours then have less fertile soil in which to grow.       

What can we learn? Ebola then and now…

Members of the Ebola Gbalo Research Group Prof Susannah Mayhew and Esther Mokuwa reported on their findings and engaged senior WHO and IFRC health and emergency response leaders on lessons to be learnt for the DRC outbreak at an event hosted by Dr Michaela Told at the Graduate Institute Geneva / Global Health Centre on 13 May 2019.

The Ebola Virus Disease outbreak in West Africa in 2014 shook the world and dramatically highlighted the need for new approaches in responses to disease outbreaks, including strengthening resilient health systems. While much has been learnt from the 2014 crisis, the current outbreak in DRC has underlined again the challenges of operating in a fragile context.

The event discussed the lessons learnt from the West Africa outbreak and their relevance for the current crisis in DRC. It was be informed by findings of a three-year ethnographic study entitled “Ebola Gbalo” undertaken by the LSHTM and Njala University and aimed to  define pathways on how we can better support communities in responding to an Ebola outbreak in a challenged context & the role of policy-making in this.

Understanding the role of the Districts in the response to the Ebola outbreak

Ahmed Vandi and Lawrence Babawo of Njala University presented research of the Ebola Gbalo Research Group on the role of the Districts in responding to the Ebola crisis at the 2018 Liverpool Global Health System Research Symposium.

Against widespread assumptions about rapid and early collapse of the health system, the authors find that before the arrival of international actors, local involvements at district and community levels can be of great help in initial epidemic interventions.

However, overall many District health systems are fragile and benefit from continued central support including for training of middle level health workers to recognise and investigate eminent disease outbreaks at the lower levels of the health system.

DRC outbreak: When will we learn from Sierra Leone? New article by the Ebola Gbalo Research Group in The Lancet

The Ebola outbreak in the DRC is escalating. The Ebola Research Group reflects in a new article on lessons from Sierra Leone and how frontline workers and communities can be brought in more centrally into the design and implementation of the response.

https://respondingtoebolaorg.files.wordpress.com/2019/05/lancet_ebolagbalo-sierraleone-lessons-for-drc_pre-print-for-posting.pdf

Ebola and public authority. Saving loved ones in Sierra Leone. New article by Melissa Parker and members of the Ebola Gbalo Research Group

It is unclear how public authorities shaped responses to Ebola in Sierra Leone. Focusing on one village, we analyze what happened when “staff, stuff, space, and systems” were absent. Mutuality between neighbors, linked to secret societies, necessitated collective care for infected loved ones, irrespective of the risks. Practical learning was quick. Numbers recovering were reported to be higher among people treated in hidden locations, compared to those taken to Ebola Treatment Centres. Our findings challenge positive post-Ebola narratives about international aid and military deployment. A morally appropriate people’s science emerged under the radar of external scrutiny, including that of a paramount chief.